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100个星星的孩子和她的十年
发布时间:2020-03-26

禾点点3月26日讯 (禾点点记者 周铭晔)

徐恋是嘉兴阳光乐园第一批教育自闭症儿童的老师,十年间,有的老师因家长给的压力过大离职了,有的因孩子打了自己巴掌离职了,只有徐恋一位开园“老人”,还坚守在乐园里。

“当秋天来临的时候,寒蝉凄切,生命戛然而止。而别人还有很多时间,但是对于我们这些患有自闭症的人来说,我们总是坐立不安,从日出到日落,恰如禅一样,不停呐喊,不停呼喊。我们的声音就好像呼吸一样,一不注意就从嘴里溜出来了。”

写下这段话的人叫东田直树,来自日本,1992年出生的他患有重度自闭症,五岁时被确诊。

自闭症属于神经发育失调,会让人难以适应外部环境的变化以及建立人际关系,每一百人中就有一人患有不同程度的自闭症。

自闭症儿童有个诗意的名字—— “星星的孩子”,以形容他们像遥远星辰那样,在夜空中独自闪耀。但现实却残酷得多,他们大多在无知或无奈中错过最佳的干预时机,以致一生孤独,备受嫌弃。

而大多数人,对此知之甚少。

“谢谢你,让我活了下来”

“这个孩子和别的孩子差距很大,他不太正常。”一句直白的话刺痛了童童的母亲,来不及调节情绪,只能狼狈地带着儿子离开,轻叹,回家吧。

得知孩子是自闭谱系障碍后,童童母亲的最后一点希望破灭,丈夫也与她离了婚。“我曾经想过带着孩子一起去跳楼,但是我没有勇气。”

和其他显性疾病不同,自闭症在中国乃至世界都有着广泛而深刻的误解,例如以为只是孤僻一点、不太合群而已。事实远非这么简单,它是发育障碍的一种,七成患者伴有智力问题和社交障碍。然而,人类医学至今仍对其束手无策,连病因都未找到。这意味着,这个病没得治。

好在那一年,她遇到了徐恋。

“这个孩子底子是好的,你看,我说话的时候他会看着我,逗他,他还会笑。有时候是你太压抑,把太多负面的情绪带给了孩子。”徐恋耐心地开导童童母亲。

三个月后,徐恋手机里收到了这样一条短信,“徐老师你好,打你电话你没接,只能发信息给你说一声谢谢!三个月前我带着我儿子去找你,你看完孩子后说的每一句话我一辈子都不会忘,是你让我活了下来……现在孩子好多了,会说好多话了…… 是你给了我信心,无法用语言表达对你的感激,好人一生平安!”

2010年,一个叫“阳光乐园”的康复中心在嘉兴成立,徐恋是招收到的第一批教师。

在这3050平方米的建筑物里,十年间,她遇到过上百个各种障碍的特殊幼儿,有发育迟缓、自闭症谱系障碍、听力障碍、脑瘫等,还有一些多重障碍、罕见病幼儿,如威廉姆斯综合征、天使综合征、粘多糖贮积症等……面对不同障碍儿童,阳光乐园会制定个别化干预计划,开展有针对性的康复训练。目前园内共有249个特殊孩子,其中自闭症儿童在100个左右。


“每个孩子都是一朵花,所以我是花花老师”

徐恋告诉记者,因为“徐”字发音对自闭症孩子来说较为困难,所以她通常让孩子们叫她“花花老师”。“这个名字是我自己取的,因为每个孩子都是一朵花,有不同的花期,需要耐心浇灌,当然,我也希望自己是个合格的的特教花匠,能用心培育每一朵与众不同的小花朵。”徐恋笑了,笑声爽朗清脆,给记者留下很深的印象。

“我曾经引导孩子模仿玩嘴巴发声音的游戏,嘴唇吃饼干、学小鱼吐泡泡、比比噗噗声……用了各种方法都不太管用,临近下课时,孩子终于开口轻声说了一声“pupu”,我马上激动地抱起孩子,在孩子的额头上亲了一下,小家伙眨着大眼睛,惊了一下,哈哈笑起来,我也跟着笑起来。”

玩中教、慢慢教,是徐恋的教学理念。

“对孱弱生命最好的尊重就是给予他们适宜的课程支持和正确的康复指导。普通人无法想象出自闭症患者的世界。常人可以轻易完成的穿衣、吃饭、说话,对他们而言,都是巨坎。所以我们不求结果,因为永远不知道孩子什么时候学会。只能一次次去教,50次,100次,1000次,10000次……”徐恋说道。

目前,阳光乐园共有75名教职工,只有徐恋一位开园“老人”,还坚守在乐园里。如今,她已成长为一名业务副园长。

在问到有没有坚持不下去的时候,徐恋坚定地表示,没有。“因为我曾经也是个有语言障碍的孩子,经历过才明白,有一个人在前面引着你走的时候,人生还是很有希望的。”


“曾经,我也是个语障的孩子”

徐恋曾患有语言障碍,紧张时,十几个字的一句话,中间要断八次。

因为口吃的原因,她很少主动在课堂发言,内向自卑。直到初中那年,才遇到了改变她一生的老师。

“当时我们班上的语文老师对我特别好,也特别有耐心,她教我简单的换气停顿技巧,让我每天回家跟着新闻联播练习说话,也喜欢在课上点我的名字。”徐恋说,“她成了我一生都感激的长辈。永远记得她看着我时那种期待的眼神,每每想说不敢说的时候,她总会走到我身边,鼓励我,教我慢慢说,后来口吃的毛病就好起来了。等到高中毕业填写志愿的时候,我看到了南京特殊教育的专业,就马上决定要报这个,大概因为自己也曾经是个渴望被人鼓励和关怀的小孩吧。”

若不是徐恋提及此事,记者绝不会把眼前这位表达流畅,略带播音腔的老师与语言障碍联想在一起。

“我觉得我自己也算是个小奇迹,所以才坚定地从事这份工作,期待更多的奇迹出现。”

但对于自闭症儿童来说,老师只是辅助,家长才是核心。

阳光乐园提倡在不影响教学的前提下,家长全部入课堂,这样的教学模式,在国内并不多见。

“我们希望做到家园共育,家长一定要重视孩子,如果家长不参与进来,那么老师的力道相对微弱。一个孩子,无论是习惯养成、认知能力水平提高、语言发展,都离不开家长打基础,我们希望家长能成为一股力量,来支撑这个孩子。”

令徐恋印象最深的是一位已经退休的老人,每天都踩着自行车带着自闭症的孙子来上课,风雨无阻。每次见到老师,都会引导孩子微笑问好。“当我们告诉这位爷爷,多让孩子识别一些物品后,他每天带孩子去超市认物,还专门把广告纸带回家剪成一小块,让孩子认。后来,慢慢地,孩子各方面能力都得到了提升。也转到了普通的小学就读。”

在徐恋看来,只要早发现早干预,自闭症孩子回归正常社会的可能性还是非常大。


“我们不会桃李满天下 最大的欣慰是孩子能回归社会”

入职一年后,徐恋曾被一米四个头的孩子用椅子砸过后脑勺,造成轻微脑震荡。换了别人或许已经动摇从事特殊教育的决心,但她却表示,“你敢砸我,我就敢教你怎么不砸。”

教育自闭症孩子拥有认知能力是一件困难的事情,他们往往动作会快于表达。对此,徐恋也有自己的办法。

“当孩子不会表达‘老师,我要吃巧克力’的时候,他可能会用手指指。如果这时老师把巧克力拿下来,直接剥好塞进他嘴里,孩子就没有通过自己的努力得到,这样认知能力很难进步的。所以我通常会拿下来,把巧克力放桌上,告诉他,“请你吃”。孩子就会自己跑过来,自己打开放进嘴里。通过自己的努力实现愿望,就比较容易进步。”

教师最大的成就感就是桃李满天下,而徐老师却说,我们不会桃李满天下,但是能多帮助一个孩子顺利去普校,就莫大的满足与欣慰。 

如今,阳光乐园增设了专门针对幼龄儿童开设的阳光班,帮助他们提前适应普通幼儿园生活,慢慢适应过渡到幼儿园。

那么,普通社会大众又该如何看待这些星星的孩子呢?徐恋也给出了一些建议。

首先要正视他们,不要带着有色眼镜去看他们,甚至指指点点,用自然的微笑面对即可。如果大家愿意参与一些活动,欢迎加入到阳光乐园的帮扶志愿活动中来。

此外,社区也可以多发起一些类似的活动,因为社区是一个小环境,这个环境可以给自闭症家庭带去很多温暖。尤其是家长,他们更渴望得到理解。

独自在星球很孤独,遇到“星星的孩子”,即使不能像徐恋一样成为他们的光,也给他们一个温暖的微笑,或者蹲下来抱抱他们,告诉他们,和我做朋友吧。

知识链接:

儿童自闭症也称为孤独症,是一种严重的精神发育障碍,自闭症的成因目前为止仍然是个谜,但是可以肯定,遗传因素是决定性的。2017年,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,中国自闭症人群或达1000万人,其中儿童约占五分之一。大部分自闭症孩子在两岁半左右确诊,早的话1岁左右就可以发现。

自闭症孩子与人缺乏经常性的眼神交流,抗拒身体接触,兴趣比较狭窄,有重复转圈、挥手之类的刻板行为。

自闭症的孩子大部分因为语言发育落后来看病,正常孩子通常两岁前都能开口说话,有些家长认为自闭症孩子只是语言发育落后,甚至认为“贵人语迟”,很可能错过孩子的最佳干预年龄。

在诊断之后,患儿和家长都应该接受专业的自闭症康复机构训练,才能最大限度帮助这些孩子尽量重返正常的世界。

请正确看待自闭症患者,尊重和理解他们的人格和个性,帮助他们参与社会活动、融入社会生活。


记者手记:

在4月2日世界自闭症日到来之际,我们呼吁大家共同关注这个特殊的群体,同时,也希望通过报道为此一直默默辛苦付出的特教老师的故事,让更多人愿意加入到学前康复教育的大部队中,共同前行。

文中除徐恋外,均为化名。

编辑:羊丰伟

责编:施熠锋

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